L’année 2019 marque les trente ans d’existence de l’Association Française des Intolérants au Gluten (AFDIAG). Trente ans de combat pour faire valoir les droits des malades et les aider dans leur quotidien.
Alors que le régime sans gluten fait beaucoup parler de lui, la maladie cœliaque reste pourtant largement sous-diagnostiquée. Pour Brigitte Jolivet, Présidente de l’association, il est urgent de balayer les idées reçues et que le ministère de la Santé mène une campagne d’information auprès du grand public afin d’éviter aux personnes qui ne se savent pas encore atteintes de développer des complications.
Qu’est-ce que l’Afdiag ?
C’est une association de patients qui est dirigée par des patients ou des parents de patients, et qui a pour but d’accompagner dans leur quotidien les malades cœliaques, les hypersensibles au gluten et les personnes atteintes de dermatite herpétiforme. Les informations scientifiques que nous leur donnons sont validées par un comité médical. Nous leur donnons aussi des trucs et astuces pour utiliser les produits sans gluten, et nous leur proposons des rencontres, des stages, des activités qui leur permettent aussi de pouvoir rencontrer d’autres personnes qui ont les mêmes pathologies qu’eux et avec qui ils peuvent échanger et rompre leur isolement.
Quand avez-vous rejoint l’association ?
L’Afdiag est née en 1989, et je l’ai rejointe au début de 1991 quand mon fils a été diagnostiqué cœliaque.
Qu’est-ce que la maladie coeliaque ?
La maladie cœliaque, qu’on appelle aussi intolérance au gluten, est une maladie auto-immune. La présence de gluten va détruire la paroi intestinale au niveau de l’intestin grêle qui est un site d’absorption important dans la digestion : c’est ici que les oligo-éléments et les vitamines passent du bol alimentaire à la circulation générale. A partir du moment où les villosités du duodénum sont abimées, la surface d’absorption est fortement diminuée, et cela provoque des carences. Les personnes atteintes ne sont pas toutes carencées de la même façon, ce qui explique aussi que les symptômes soient très variés.
Depuis 1991 comment avez-vous évoluer les choses par rapport à la maladie cœliaque ? Etait-elle déjà connue à l’époque ?
Beaucoup moins qu’aujourd’hui. Depuis 1991, les tests diagnostiques ont beaucoup évolué, et les professionnels se sont de plus en plus intéressé à la maladie. Avant les médecins pensaient qu’elle ne concernait que l’enfant, alors qu’aujourd’hui on sait très bien que c’est une maladie qui existe aussi bien chez l’enfant que chez l’adulte. Il y a d’ailleurs aujourd’hui plus d’adultes que d’enfants qui sont diagnostiqués.
La maladie concernerait 1% de la population mais seulement 20% des malades seraient diagnostiqués...
Le problème de cette maladie est qu’elle n’a pas quelques symptômes typiques qui permettraient de la reconnaître tout de suite facilement. C’est une maladie avec des symptômes qui peuvent être extrêmement variés, surtout chez l’adulte qui, dans 80% des cas, présente des symptômes extra-digestifs, comme des aphtes à répétition, des chutes de cheveux, de la fatigue, des problèmes gynécologiques… Face à cette variété de symptômes, le diagnostic est souvent compliqué pour les médecins.
Des patients rapportent qu’ils ont dû en consulter plusieurs avant que ne soit évoquée la maladie cœliaque. Les médecins sont-ils assez (in)formés sur cette pathologie ?
Les cours de médecine sur le sujet ont beaucoup changé. Dans l’ensemble, les jeunes médecins sont aujourd’hui beaucoup mieux formés à cette maladie que ne l’étaient leurs prédécesseurs formés il y a trente ou quarante ans. D’abord parce que les connaissances ont évolué, mais aussi les tests diagnostiques.
Quels sont les traitements ?
Aujourd’hui, il n’y en a qu’un, c’est le régime sans gluten, très strict, et à vie. Il a l’avantage de ne pas nécessiter de traitement médicamenteux supplémentaire. Il est extrêmement efficace quand il est bien suivi, car à partir du moment où on supprime le gluten, le malade ne développe plus de symptômes. En revanche, c’est un régime très compliqué au niveau social. Les malades le vivent différemment. Souvent les enfants diagnostiqués sont tellement habitués qu’ils le vivent plutôt bien, mais c’est plus compliqué chez l’adulte parce que dans la vie professionnelle, ou les activités, cela peut énormément compliquer les choses.
Les personnes diagnostiquées doivent faire très attention à ce qu’elles consomment. A quelles difficultés sont-elles confrontées ?
Chez soi on gère, c’est une question d’habitude. En revanche à l’extérieur c’est toujours compliqué. Pour les enfants cela commence par la cantine, par les colonies, les stages etc… Après chez l’adulte, dans les restaurants d’entreprise, les repas qui sont pris à l’extérieur, les cocktails… Le fait de refuser de prendre un aliment peut être aussi mal perçu par l’extérieur, et cela peut dé-sociabiliser certaines personnes qui préfèreront éviter de se confronter à cela.
Le problème aussi de cette maladie est que, contrairement à l’allergie, les écarts n’occasionnent pas obligatoirement de symptômes. Certaines personnes n’en ont pas, d’autres ont des symptômes différés, qui peuvent survenir plusieurs heures après, le lendemain, voire une semaine après…Donc c’est compliqué d’arriver à faire le lien entre un écart et les symptômes quand il y en a. Il y a des gens qui sont plus particulièrement angoissés et qui ne vont plus au restaurant parce qu’ils ont peur de se tromper. Avec l’Afdiag nous essayons de les aider pour ne pas qu’ils se dé-sociabilisent complètement.
Il y a donc une souffrance psychologique qui s’ajoute parfois aux maux de la maladie
Ce n’est pas général, mais il peut y avoir des personnes qui n’osent pas par exemple demander quand elles vont au restaurant s’il n’y a pas de gluten dans les produits. Avec la mode du sans gluten on est, il est vrai, pas toujours très bien accueilli parce qu’il peut y avoir un amalgame avec les gens qui font ce régime par bien-être, des personnes pour qui les écarts n’ont pas du tout les mêmes conséquences que chez un malade cœliaque. Il y a des personnes qui ont du mal aussi à devoir toujours expliquer leur maladie et leurs besoins spécifiques, quand d’autres parviennent à le faire naturellement. Cela dépend aussi du caractère de la personne.
Le régime sans gluten est un régime difficile à suivre tant le gluten est omniprésent, l’Afdiag joue un rôle dans l’observance de ce régime, et un logo aide les malades à se retrouver…
Ce logo a été créé par l’association anglaise qui en a concédé les droits aux différentes associations européennes. En France, c’est l’Afdiag qui gère ce logo qui est maintenant le même dans toute l’Europe. Au départ ce sont les industriels français qui nous ont dit l’avoir vu partout dans le monde et souhaiter pouvoir l’utiliser sur leurs produits. Nous avons, avec une avocate spécialisée et l’association européenne, crée un contrat de licence pour donner un cahier des charges aux industriels. Ils sont contraints de suivre ce cahier des charges très précis. Nous leur demandons aussi des analyses et nous faisons auditer les lieux de fabrication de leurs produits.
Est-ce qu’ils jouent facilement le jeu ?
Oui parce qu’ils savent que ce logo est connu aussi bien des Français que des étrangers qui viennent en France et que c’est pour beaucoup de gens important parce que c’est pour eux la garantie que les produits sont sûrs. La France est le pays d’Europe qui compte le plus de contrats.
Les produits (avec ou sans logo) qui se targuent d’être sans gluten sont beaucoup, beaucoup plus chers que leur version avec gluten, pourquoi ?
Les produits sont plus chers à cause des matières premières, car le maïs ou le quinoa sont plus chers que le blé. Il faut aussi obligatoirement rajouter des produits comme des algues et/ou des gommes pour remplacer le gluten, ce qui rend aussi le produit plus cher. La deuxième chose est que les quantités produites en sans gluten sont beaucoup moins importantes. La troisième est qu’il faut que les lieux de fabrication soient contrôlés, audités, séparés, pour ne pas qu’il y ait de contamination. Ils doivent être complètement sécurisés. Le produit fini doit en outre être une nouvelle fois analysé avant qu’il ne sorte de l’usine pour être sûr qu’il n’y ait pas eu de contamination entre temps. Enfin, s’il veut apposer le logo l’industriel paye aussi évidemment la licence, toutefois cette dépense ne représente qu’une très faible part du prix du produit.
Les prix étant très élevés, les malades diagnostiqués peuvent demander à la CPAM un remboursement d’une partie du prix de certains produits de substitution (pour un maximum total de 45,75 euros par mois pour un adulte et 33,54 euros pour un enfant sur présentation chaque mois des tickets de caisse et de la vignette présente sur chaque produit). Vous avez annoncé un important chantier en cours pour faciliter et revaloriser cette prise en charge…
Cela fait deux ans que nous sommes en pourparlers avec eux. Il faut rappeler que ce remboursement existe grâce à l’association. Nous nous sommes battus pendant des années pour arriver à faire accepter ce remboursement qui n’existe, rappelons-le aussi, que pour la maladie cœliaque. Pour faciliter les démarches des patients, nous avons réclamé à la CPAM de remplacer le remboursement par un montant mensuel, mais la CPAM nous a répondu que ce n’était pas possible, ce qui est dommage puisque c’était la solution la plus simple. Comme avec toute administration, toute évolution réclame énormément de temps… En ce qui concerne la réévaluation du montant de remboursement nous essayons de faire évoluer les choses aussi car le montant n’a pas bougé depuis le début c’est-à-dire depuis 1996…
Comment ça se passe l’étranger ?
C’est très variable. Cela dépend des pays. Il y a beaucoup de pays où il n’y a pas de prise en charge au niveau du gouvernement, d’autres où les prises en charge sont beaucoup plus importantes.
L’Afdiag reverse-t-elle des fonds pour la recherche ?
Quand les gens paient leur cotisation, ils peuvent faire des dons, pour l’association ou pour la recherche. Tous les dons pour la recherche sont déposés sur un compte à part et cet argent est reversé tous les deux ans sous forme de bourses de recherche. En général l’Afdiag complète si besoin. On travaille avec des chercheurs et des cliniciens, et on propose des bourses de recherche qui sont validées par un comité scientifique extérieur. C’est lui qui reçoit les demandes de bourses, les analysent et les acceptent ou non.
Il y a quelques semaines se tenait à Paris le symposium scientifique mondial sur la maladie cœliaque, quels grands chantiers sont en cours ? Peut-on nourrir l’espoir de voir un traitement remplacer le régime sans gluten et soigner cette maladie ?
J’attends actuellement un rapport complet sur les nombreuses interventions scientifiques qui se sont tenues durant ce symposium. Ce qui est sûr, c’est que de gros chantiers sont particulièrement axés sur les maladies réfractaires. Il y a en effet des maladies coeliaques qui, malgré le régime sans gluten, continuent de détruire la paroi intestinale et cela peut se transformer en lymphome. Cette maladie, quand même relativement rare, ne touche que les adultes, et bien souvent des adultes diagnostiqués un peu tard, et aujourd’hui on n’a pas de traitement pour les soigner. La France est très bien placée sur ces recherches, par exemple avec l’équipe du Professeur Nadine Cerf-Bensussan à l’Institut Imagine. Au niveau de la maladie cœliaque aujourd’hui on n’a pas de traitement. Il y a des recherches qui se font au niveau des enzymes, mais cela prend énormément de temps, et le problème est que pour que cela soit vraiment efficace il faudrait peut-être toucher au système immunitaire ce qui peut conduire à des complications importantes. Il y a des recherches qui se font au niveau agronomique aussi. Mais modifier le blé soulève un problème d’OGM, ce qui est interdit, et le deuxième problème est que le génome du blé est extrêmement complexe. Il faudrait arriver à retirer ce qui est toxique pour les malades sans retirer les propriétés. Ce qui est compliqué, d’autant que si on enlève le gluten du blé, il n’est plus panifiable, il perd donc son intérêt.
Dans les raisons qui pourraient expliquer le nombre croissant de personnes se plaignant de troubles après avoir consommé du blé est parfois évoqué le fait que le blé d’aujourd’hui serait différent de celui d’autrefois ?
Le blé a été sélectionné au fil des années pour un rendement plus important, plus résistant. Mais les blés anciens (épeautre, kamut) sont des blés qui contiennent autant de gluten que les blés d’aujourd’hui. En revanche, ce n’est peut-être pas le même gluten, parce qu’avec l’évolution, le gluten est devenu lui aussi plus résistant. Cela peut expliquer dans certains cas la sensibilité au gluten. Concernant la maladie cœliaque, on pense que la maladie existe en fait depuis l’arrivée du blé... Le premier qui l’a détectée et lui a donné son nom est le médecin grec Arétée de Cappadoce au 1er siècle. En revanche, on ne connaît le lien entre la maladie et les céréales que depuis les années 1950 donc c’est très, très, récent. C’est pour cela que l’évolution du diagnostic a pris du temps.
L’idée que ce sont les blés d’aujourd’hui qui ont créé la maladie est donc une idée reçue… En fait il y en a priori beaucoup des idées reçues sur cette maladie… Quelles sont celles à bannir définitivement ?
S’il y a une information importante à donner, c’est de ne pas commencer le régime sans gluten sans avoir fait les examens préalables, au moins une recherche biologique. Le paradoxe c’est que vous avez un nombre important de personnes qui sont au régime sans gluten alors qu’il n’y a pas de raisons médicales pour qu’elles le soient, et qu’il n’y a qu’un petit nombre de malades cœliaques au régime sans gluten alors qu’ils devraient tous impérativement l’être. Ce qu’il faut dire aux gens surtout c’est de ne pas passer à côté de la maladie cœliaque, et pour ne pas passer à côté, il faut faire des recherches diagnostiques AVANT de commencer un régime sans gluten. C’est vraiment important parce qu’une fois qu’on a arrêté le gluten ou qu’on a fortement diminué, on fait chuter les anticorps et les analyses vont être négatives. Or les gens qui ne sont pas diagnostiqués ne font pas le régime aussi strictement qu’ils devraient le faire. Les symptômes peuvent certes parfois diminuer, mais ils continuent de détruire leur paroi intestinale ce qui peut conduire à de graves complications. Ce qui est important c’est au moins de faire des recherches biologiques. Si c’est négatif, après ils sont libres de se mettre au régime ou non s’ils estiment que cela leur fait du bien.
Comment se déroule le diagnostic ?
La maladie cœliaque est une maladie auto-immune. On fait une recherche d’auto-anticorps spécifiques par prise de sang. Chez l’adulte, si les auto-anticorps sont positifs on va prescrire une endoscopie pour effectuer des biopsies au niveau du duodénum et les analyser. Si elles révèlent une atrophie des villosités, c’est-à-dire une destruction des villosités et une inflammation, on mettra à partir de là la personne au régime sans gluten. Chez l’enfant, c’est un peu différent maintenant, car dans certains cas précis, si l’enfant est très symptomatique et si ses anticorps sont dix fois supérieurs à la normale, on peut se passer de biopsie. Le cas échéant on en réalise une aussi.
Il existe maintenant des tests au doigt à faire chez soi, sont-ils fiables ?
Pas tous. Il faut choisir un test qui recherche les anti-transglutaminases mais aussi les IgA totales. Bien qu’ils soient de plus en plus fiables, de plus en plus sensibles, ils ne donnent qu’une indication, en aucun cas un diagnostic. C’est-à-dire que s’ils sont positifs, il faut faire une prise de sang après pour authentifier. La recherche biologique reste ce qui donne le résultat le plus sûr. De plus ces tests ne quantifient pas le taux d’anticorps. Donc si c’est positif, il faut aller voir son médecin qui prescrira une recherche pour pouvoir quantifier les anti-transglutaminases. C’est important de connaître cette quantité au départ aussi pour le suivi du régime, pour voir s'il est efficace. Tout cela doit se faire toujours en prenant du gluten. On confirmera ensuite avec une biopsie et on ne se mettra au régime sans gluten qu’après avoir fait ces examens. On ne se met donc pas directement au régime après un auto-test, mais cela permet de voir par exemple rapidement si des frères et sœurs de malade sont eux aussi atteints.
La probabilité d’avoir la maladie cœliaque est plus forte chez eux ?
Génétiquement, chez les apparentés du premier degré, le risque est un petit peu plus fort. Il est de 10% plus fort.
Est-il bon de le vérifier quoiqu’il arrive ?
C’est très variable, en général on le vérifie quand les enfants sont symptomatiques mais si les frères et sœurs n’ont rien, qu’ils grandissent bien, on ne le fait pas systématiquement. Il n’y a pas de règle en fait là-dessus, cela dépend un peu des pédiatres. Il faut aussi prendre en compte que la maladie peut se déclarer à n’importe quel âge de la vie. Donc un négatif aujourd’hui ne garantit pas un négatif dans dix ans. Il ne s’agirait pas de les tester tous les ans non plus…
Comme la maladie peut être asymptomatique, on peut trouver surprenant que cela ne soit pas fait systématiquement…
Certains le font chez l’ado au moment de la puberté pour éviter les déficits en calcium et en vitamine D. Cela peut être fait à ce moment-là pour être sûr que l’enfant assimile bien tout et qu’il n’aura pas de problème au niveau osseux.
Quand un malade vient d’être diagnostiqué faire ses courses les premières fois est très compliqué…
C’est vrai, mais ça l’est moins aujourd’hui qu’hier grâce au règlement information consommateur. Maintenant les allergènes à déclaration obligatoires sont en gras ou en couleurs et les céréales contenant du gluten font partie des allergènes à déclaration obligatoire, donc l’industriel est obligé de notifier si le gluten entre dans la composition du produit.
Le mot «gluten» n’est pas forcément toujours indiqué en toutes lettres, il peut se cacher sous d’autres noms… Existe-t-il une liste?
Nous en avons une dans notre guide. Après c’est une question d’habitude. Blé, seigle, orge, avoine ou gluten et additifs E1400 et E1400 et quelques... sont à prohiber. A noter que l’avoine est autorisée, toutefois certaines personnes peuvent y être sensibles.
On trouve aussi parfois en magasin des produits sans logo mais avec la mention en toutes lettres «sans gluten», cependant en lisant bien les ingrédients jusqu’au bout apparaît parfois la mention «attention peut contenir des traces de gluten», c’est un non-sens dangereux pour les malades…
Il faut nous envoyer une photo de ce genre de produit, car cela est complètement hors la loi. C’est pour cela que le logo est important. Si le paquet mentionne sans gluten mais traces de gluten, cela signifie que l’industriel n’as pas fait d’analyses sur le produit fini et dans ce cas-là ils n’ont pas droit d’inscrire «sans gluten».
Existe-t-il un logo dans les restaurants ?
On est en train de mettre au point une procédure avec l’Europe. Maintenant il n’y a pas de logo spécifique aux restaurants.
En cas hospitalisation comment sont accueillis les malades ?
C’est très, très, variable. Le problème est qu’un grand nombre d’hôpitaux et de cliniques n’ont pas de diététiciens sur place et, même quand il y en a, c’est quand même souvent très compliqué, comme pour tous les régimes d’ailleurs. Nous conseillons vraiment quand on sait qu’on va être hospitalisé d’emporter du pain, des gâteaux, des choses comme cela, parce que sinon le petit déjeuner, ce n’est même pas la peine d’y penser. Il y a tout de même des endroits où c’est très bien pris en charge, il faut le signaler avant, mais ailleurs c’est un vrai problème. Dans les EHPAD aussi, c’est une catastrophe. C’est très compliqué de faire bouger les choses.
Et prendre un repas sans gluten dans un avion, est-ce facile aujourd’hui ?
Cela existe depuis longtemps, cela marche plus ou moins bien… En général sur les moyens courriers cela ne fonctionne pas trop, mais sur les longs courriers normalement oui.
Dans un document édité pour les trente ans de l’association vous appelez le ministère de la Santé à mener une campagne d’information à l’égard du grand public.
On appelle, mais bon, pour l’instant… On avait fait des démarches auprès des parlementaires qui avaient bien marché, beaucoup nous avaient soutenu du temps de l’ancienne ministre de la Santé qui nous a laissé des promesses et puis, on a changé de gouvernement, changé de ministre et, voilà… Il n’y a depuis plus de retour. On travaille aussi avec Alliance7 qui est un syndicat d’industriels qui gèrent une partie des produits sans gluten, et on espère encore refaire des démarches auprès du gouvernement.
Vous dîtes : «Le jour où le cœliaque pourra acheter des produits accessibles et trouver des plats adaptés au restaurant, nous aurons atteint notre but», est-ce pour bientôt ?
J’aimerais bien ! Ça évolue, mais cela évolue doucement. La restauration en France c’est un sacré problème contrairement aux pays anglo-saxons, où la nourriture n’a pas la même importance. Mais on a quand même beaucoup de plats qui sont naturellement sans gluten dans la gastronomie française… Donc est-ce que cela va évoluer ? Il faut avant tout faire évoluer les mentalités, et c’est cela qui est le plus difficile mais cela avance. Pas aussi vite qu’on aimerait.
Il faudrait faire encore plus de campagnes d’information ?
On en a faites plusieurs, une sur la restauration collective qui avait très bien marché, une pour les médecins pour le diagnostic. La dernière c’était pour le grand public aussi sur le diagnostic. On en refera d’autres, mais cela a un coût et c’est complexe à organiser.
Est-ce qu’il vous manque des fonds, est-ce que vous appelez aux dons ?
Oui bien sûr, comme pour toute association, les dons ont énormément chuté ces dernières années. C’est aussi un problème de disponibilité, de temps.
De quoi avez-vous le plus besoin en tant qu’association ?
D’adhérents. Nous avons besoin que les gens continuent de nous soutenir - pas uniquement financièrement même si nous en avons besoin bien sûr - mais la question du nombre d’adhérents est capitale car plus on est nombreux, plus on a de poids vis à vis des industriels, vis à vis de la CPAM, vis à vis du ministère de la Santé… Nous avons aussi besoin de bénévoles.
Vous manquez d’adhérents, pourtant la maladie cœliaque est loin d’être une maladie rare elle qui concernerait 600 000 personnes en France, elle n’est donc pas considérée comme elle devrait l’être…
Certainement oui, surtout qu’on sait que le temps de diagnostic chez l’adulte peut atteindre dix ans, c’est extrêmement long parce qu’après cela peut provoquer des complications - sans aller obligatoirement jusqu’au cancer - mais de la déminéralisation osseuse, des jeunes femmes qui n’arrivent pas à avoir d’enfants avec des fausses couches, une fatigue chronique avec des arrêts maladie... La prévention c’est aussi cela dont nous avons besoin. C’est ce qu’on essaie d’expliquer à la CPAM : aidez-nous à faire de la prévention, parce que des gens se trainent des symptômes comme de la fatigue, de l’anémie, de la dépression, des migraines… Et les arrêts maladie que cela entraîne ont aussi un coût.