Une petite Cannoise atteinte d’une amyotrophie spinale a été guérie grâce à nouveau traitement médical issu de la recherche scientifique.
L’édition 2020 du Téléthon qui se déroule vendredi et samedi sur France Télévision vise à récolter de l’argent pour permettre aux scientifiques de progresser et de mieux soigner les enfants atteints de maladies rares. A Cannes, la petite Carla, 20 mois, a pu retrouver sa motricité grâce à la thérapie génique.
«On se dit quand même qu'on a de la chance. Si Carla était née il y a 3 ou 4 ans, on nous aurait dit qu’on ne pouvait rien pour elle à part l'aider dans son quotidien. Quand on nous a dit qu'il existait des traitements, ça a été une bouffée d'oxygène», confie Clément, le papa de Carla, 20 mois qui a pu être guérie d’une amyotrophie spinale grâce au Téléthon. Alors que l’édition 2020 a lieu vendredi et samedi sur France Télévisions, les parents de la fillette ont décidé de témoigner. Une histoire au dénouement heureux grâce à la thérapie génique et aux recherches scientifiques effectuées au sein du Généthon, le laboratoire financé par l’AMF-Téléthon.
Une seule injection aura suffi pour vaincre la maladie de Carla jugée jusqu’ici pourtant incurable
Le parcours médical de la famille a été une redoutable épreuve. C’est au sein de l’hôpital niçois pour enfants Lenval que la maladie de Carla a été décelée, il y a bientôt deux ans. Avant cela, les parents de Carla avaient remarqué les difficultés que leur enfant éprouvait à effectuer certains mouvements ou à saisir des objets. La maladie avait déjà commencé à atteindre le système nerveux. À la douloureuse méthode des ponctions lombaires, le corps médical et la famille choisissent la thérapie génique. Une nouvelle méthode qui consiste à faire pénétrer des gènes dans les cellules ou les tissus d'un individu pour traiter une affection. Une seule et unique injection réalisée à l’hôpital Toulouse aura suffi à vaincre la maladie de Carla jusqu’ici jugée pourtant incurable. Depuis, la fillette retrouve peu à peu la motricité qui l’avait abandonnée.
Les organisateurs espèrent que les dons ne s’effondreront pas à cause de la crise économique et sanitaire
Sans la générosité des donateurs du Téléthon, qui permet d’améliorer la recherche médicale et scientifique, Carla n’aurait sans doute jamais été guérie de sa maladie. Cette année, l’opération parrainée par le chanteur Matt Pokora se déroulera dans un contexte particulier, en raison de la crise sanitaire qui a conduit à l’annulation de nombreuses animations en lien avec le Téléthon partout en France. Mais les organisateurs veulent croire que les dons ne s’effondreront pas en raison de la crise économique et sanitaire.
Pour effectuer un don (déductible des impôts), il convient de consulter le site don.telethon.fr ou d’appeler le 3637.