Photographiée à son insu avec un canne, l’actrice américaine Lena Dunham en a profité pour dévoiler son combat contre le syndrome d’Enhlers-Danslos, une maladie génétique rare dont souffre également la chanteuse Sia.
«Je pourrais choisir d’être embarrassée par ces photos de paparazzi (…) mais je ne le suis vraiment pas», a-t-elle écrit sur Instagram en légende d’une photo sur laquelle elle apparaît en chaussons et vêtue d’une longue robe bleue.
«Mais voici tout simplement la vérité : la vie ressemble à cela lorsque je lutte contre la maladie chronique. Avoir un syndrome d’Ehler-Danlos signifie que j’ai besoin de plus que le simple soutien de mes amis… alors merci à toi, gentille canne !», poursuit l’interprète d’Hannah Horvath dans «Girls».
La chanteuse australienne Sia avait également confié début octobre sur son compte Twitter être atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, mettant ainsi en lumière cette maladie rare qui touche environ 1 personne sur 5.000 dans le monde : «Je voulais juste dire à tous ceux qui souffrent, physiquement ou psychologiquement, que je vous aime. Continuez d’avancer. La vie est dure, putain. La douleur est démoralisante, mais vous n’êtes pas seuls», avait-elle écrit.
Hey, I'm suffering with chronic pain, a neurological disease, ehlers danlos and I just wanted to say to those of you suffering from pain, whether physical or emotional, I love you, keep going. Life is fucking hard. Pain is demoralizing, and you're not alone.
— sia (@Sia) October 4, 2019
«la maladie du chewing-gum»
Le syndrome d’Ehlers-Danlos a été décrit en 1900 par Edvard Ehlers à Copenhague, et en 1908 par Alexandre Danlos à Paris. Il regroupe plusieurs maladies génétiques caractérisées par un dysfonctionnement du tissu conjonctif - un tissu de soutien qui sert d'attache, d'enveloppe, de remplissage, d'isolation et de protection - présent dans toutes les parties de l’organisme telles que la peau, les muscles, les tendons, les os et les ligaments.
Surnommé la «maladie du chewing-gum», ce syndrome, qui affecte la production de collagène, provoque notamment une hyperlaxité articulaire, rendant les articulations instables, de nombreux hématomes, des troubles digestifs, un vieillissement prématuré suite à l’exposition au soleil, de l’ostéoporose, ou encore une hyperélasticité de la peau, qui devient fine, très fragile, cicatrisant difficilement.
Il n’existe aucun traitement curatif du syndrome d’Ehlers-Danlos, mais des traitements permettent d'améliorer l'état fonctionnel, comme notamment la rééducation qui peut aider à renforcer les muscles et les articulations. Mais cette maladie reste très handicapante et douloureuse à vivre, physiquement et socialement.
«Si la majorité des formes a une symptomatologie modérée, dans d’autres cas, le syndrome d’Ehlers-Danlos apparaît comme une maladie qui peut être, à certains moments de la vie, très handicapante. Elle est alors à l’origine de souffrances importantes et d’exclusion sociale», explique SED1+, une association de sensibilisation, d'information et d'échanges sur le syndrome d'Ehlers-Danlos.